来自星星的孩子现在还好吗?—记被邹神确诊自闭症三年后_亲子中心_论坛_天涯社区

2022年06月19日

       来天涯已经很久了。没想到收到了很多网友的留言。原来, 这么多常见问题的孩子, 也有很多父母经历过地狱般的痛苦和焦虑。因为确实这几年大部分时间都用在了孩子的干预和治疗上, 而且我还要工作, 所以无法一一回复家长。深感抱歉, 希望大家谅解!三年来, 我们因孩子的刻板印象、情感问题、行为问题, 经历了荆棘与泪水。小小的进步, 我一直快乐、欢呼、鼓舞、感动……有时我想, 也许孩子是上天派来让我修炼, 在这条充满荆棘的道路上提升和救赎自己的, 哪怕是个孩子来自星星的他有很多不完美, 让父母痛苦万分, 摧残着父母在这个世界上所有的尊严和面子, 但他依然是我最喜欢的孩子, 依然是一颗独一无二的闪耀之星。那么, 邹深和红珠姐三年前确诊的“明星”, 现在还好吗?我想这应该是很多家长关心的问题。每个人都想听一些正能量的成功故事。幸运的是,

这条黑暗的星路照亮了一盏灯, 指引着你前进。但是很遗憾, 我们没有成为众多成功案例中的一员, 也没有像其他高机能孩子一样走出圈子, 我们还在努力。但三年的努力并没有白费, 孩子正在逐渐进入属于自己的行星轨道。, 展现潜力和光彩, 未来可期。在这里, 我还是想总结一下自己三年来走过的路, 以我微薄的努力, 为新手爸妈和迷茫的人提供更多的参考。这辈子还有很长的路要走, 让我们一起努力吧! 1.诊断父母的直觉是最准确的。只要你觉得你的孩子在看、指点、反应、说什么有问题, 不符合同样的年龄标准, 你就应该立即提高警惕和注意。足够细心的家长, 或许能在孩子几个月大或一岁多的时候, 及时发现征兆, 及时就医。这样节省了很多宝贵的时间, 孩子的脑损伤也没有那么严重。无论是干预还是药物治疗, 都是最好的时机, 有望康复。一开始我的孩子在2周零1个月被儿童医院医生诊断为疑似, 2周零2个月被儿童医院另一位专家再次诊断为疑似, 2岁红珠医生确诊周和 5 个月。一个月内被邹深再次确诊, 四次确诊让我们家彻底放弃, 耽误了7个月的介入治疗。为此, 我深感遗憾和惭愧。为什么当初我没有开始介入的道路, 为什么还要苦苦等待邹深的诊断?因为痛苦,

因为不甘心, 因为无法面对现实……也正是因为在诊断的道路上走了很多弯路, 才不想让其他新父母效仿。市儿童医院等前三名医院的儿童心理行为诊断医生可以帮助诊断疾病。在这里, 我想说, 请给你的医生充分的信任。虽然这是衡量以孩子的行为或孩子的行为主观判断的疾病, 但医生的专业性和专业敏感性确实可以在短时间内甚至在5分钟内诊断出来, 即使他给出的诊断是“疑似自闭症” , 它实际上是一种缓解声明。 , 基本上是在板上设置的。即使我们这些老父母见过很多这样的孩子, 我们也可以判断一两个。更何况医生接触过无数这类孩子, 对自闭症的典型症状了如指掌, 没必要盲目跟风崇拜名医最后的诊断, 耽误了时间。及时干预和治疗。我知道, 对于第一次听到这个消息的父母来说, 这就像晴天霹雳。但是, 医生误诊的概率可以说非常小, 非常少。
       即使是一次误诊, 也改变不了孩子有很多语言、社交和行为问题的现实, 也改变不了他与同龄孩子之间存在巨大差距的现实。干预不会让孩子少吃肉, 甚至误诊也会让孩子越来越好。所以,

请理性地放下所有的情绪, 面对这个看似血腥的结果。关于诊断, 我还要说, 父母是最早发现的“医生”。孩子的语言、社会交往、刻板行为, 在他们长期的生活中, 第一次就可以被父母评判。对于这三个诊断标准, 个人觉得关键是社交, 即视力(看人的频率)、注意力和与人的互动。因为语言确实有一些正常的孩子语言迟缓, 它可能要到4-5岁才会说话, 但我们要做的就是尽早诊断, 所以语言不是早期判断的主要依据。至于刻板行为, 根据我自己孩子的经验, 小时候并不明显, 甚至难以察觉, 但随着年龄的增长会越来越严重, 造成很多情绪问题, 所以年纪小的父母不应该因为没有临时性而庆幸没有成见。关键的社交, “看和指点”(语言不是上面说的主要依据)我觉得新手父母很容易混淆, 因为有些孩子也会看人, 有些也会指物体, 有些当他们呼唤他们的名字时会做出回应。
       这些标准可能看起来模棱两可, 让父母难以判断。所以我这里说的社交主要是指看人的频率和与人互动的频率。很多家长会说, “小孩子2岁之前都是平行游戏, 互相玩耍互不干扰, 2岁之前很难发现社交缺陷。”并不真地。记得孩子5-6个月大的时候, 我们小区的辣妈会把孩子推出去晒太阳。当时, 社区广场是大型的婴儿洗澡场景。当所有辣妈带着孩子聚在一起的时候, 我家的我从不看其他孩子, 对其他孩子完全无动于衷, 对他们毫无兴趣。当时我自嘲道:“可能孩子还小, 暂时对你的孩子没兴趣。”但是其他的小宝宝虽然只有几个月大, 但小眼睛已经在打量同龄人, 不断观察,

而且观看的频率非常高, 达到了80-90%。这也是我经过一轮之后, 想想看, 我可以给新父母和新朋友一些教训。当你开始怀疑自己的孩子是否患有自闭症时, 最简单最直接的方法就是让同龄的孩子面对面, 观察他们对其他孩子的注视频率。其实几个月就很容易了。成立。 2、关于干预 很多专家说, 最好的干预来自父母。家长自己可以全天在家组织和策划密集干预, 圈内也确实有家长干预成功的案例。但我想说, 首先, 你需要一位特殊教育老师的才能。并非所有家长都具备特殊教育的才能和专业精神。即使他们阅读了数千本书, 也未必有系统的特殊教育教师实践经验。无论是自然情境教学还是桌面结构化教学, 家长确实不如优秀的特殊教育老师。但在这里, 我想说, 并不是孩子完全交给老师, 家长才是放手的掌柜, 而是老师系统科学的干预才是主旋律。其次, 你需要足够的时间。很多父母会辞职, 牺牲事业, 照顾孩子, 而另一方则会承受巨大的经济压力。这在短期内是可行的, 但从长远来看, 我们还是需要为孩子未来的经济基础做打算。最后, 你需要足够的毅力才能坚持下去。每天不间断的密集干预, 期间的艰辛和磨难不是一般人能做的。如果你能坚持下去, 那将是一个巨大的成功。但我想说, 大多数父母都是普通的凡人, 很难有这样的三头六臂。专业的东西最好交给专业的特殊教育老师。就像正常的中小学生一样, 家长为什么不自己教, 而应该进学校交给老师教, 其实这是一个道理。综上所述, 我个人认为选择适合孩子能力、家长负担得起的机构更为重要。孩子早期诊断后的1-2年确实是干预的黄金时间。被邹深确诊后, 我们立即找到了当时广州口碑最好的机构, 采用了台湾VB的一对一语言干预模式。我被学费吓到了, 没想到我们的孩子为了接受良好的教育付出了如此高的代价。但是, 和很多进入这个机构的家长一样, 我们还是想尽最大的努力, 在最有限的时间内给孩子最好的教育。我们不指望机构会帮助我们走出圈子, 但只要孩子们进步, 我们就觉得很高兴。
       在本机构进行了2年多的半天干预, 孩子在坐姿、作息、合作、指导、理解、社交、行为等方面都有了很大的进步。但是, 孩子的语言进步不是很大, 不像别人的。经过1-2年的干预, 孩子的语言全部出来了, 我们还是只求一些短句, 和同龄5岁的孩子相距千里。这里我想说的是, 语言不是早期判断的主要依据, 但语言确实是反映孩子水平和能力的重要信号。入圈的家长会发现, 高低功能孩子的能力差异在于语言。语言确实是儿童智力和思维的具体表现反映。而语言与孩子自身的发展轨迹有很大关系。并不是说你尽全力在语言上进行密集干预就一定会出来, 因为除了干预之外, 还要看孩子的运势。今年疫情期间, 不少老师因机构运作出现问题离开, 不少家长也离开。我也开始思考改变孩子的干预模式。结构化桌面干预模式确实是短期内提升孩子能力最快、最有效的方式, 但长时间的DTT桌面干预模式会让孩子变得更加僵化, 难以一概而论。越来越厌恶这种重复的教学模式。既然孩子的核心问题是社交, 那么干预还是需要多种模式的结合刺激, 让他能够平衡的发展和进步。等等也是必要的。因为孩子天生对外部环境敏感和挑剔, 所以我也经历过疫情后选择机构的艰难时期。最开始, 我在华, 一个全天介入的团体班模范机构。当时我觉得4-5人的小班可能有助于孩子社交。在那里, 孩子们表现出非常喜欢机构环境和小组课堂氛围,

他们的日常生活、吃饭、睡觉、穿衣和脱衣等自理能力都有所提高。但是由于老师的管理简单粗暴, 加上很多老师没有特殊教育经验, 孩子们在小组课上并不能形成良好的积极互动, 两个月后我就放弃了。后来因为老爸妈的推荐, 选择了pci tour在戏剧课上口碑不错的“企业”, 原本打算拥有认知、感官整合等多种匹配模式。但是, 孩子上pci课的第一天, 情绪就彻底爆发了, 老师也不能很好地指导我, 所以在尝试之前我就放弃了。一个好的课程模式必须适合孩子, 让他们愉快地接受。一旦引发情绪问题, 就会适得其反, 需要立即停止。最后, 我们来到了现在的机构。
       我们已经学习了将近3个月, 孩子们在语言和理解方面都有了很大的进步。但我相信没有一个家长愿意这样停下来, 因为我们的干预模式需要随着孩子能力的发展而不断改变, 不能在一个机构呆太久。于是, 我开始给孩子找一个小班幼儿园, 让他半天在幼儿园, 半天在现在的机构。和其他家长一样, 我对让孩子进入正常的北领地幼儿园没有信心。感觉孩子的能力有限, 无法融合, 或者空闲时间太多。然而, 我们的孩子最终会走向融合的一步。他最终会进入一个正常的环境生活和学习, 他们也需要正常的孩子来影响和引导他们。无论未来如何, 任何模式都需要我们父母帮助孩子勇敢地踏出探索的第一步。以上都是关于制度干预的。在第四章, 我将重点介绍家庭干预的补充, 以及我们全家付出了哪些巨大的努力和艰辛。 3.关于治疗, 除了经常提到的“干预”, 我还提到了“治疗”这个词。其实自闭症是一个综合一种由全身性神经炎症引起的复杂疾病, 既然是疾病, 就必须治疗。中国的主流观点是无药可救, 终身教育干预。甚至由于一些专家主张生物医学治疗具有欺骗性, 许多家长主观上认为没有办法进行医学治疗。 、改变行为、提高语言等, 但改变不了自闭症的核心本质, 在早期多选择一条路, 教育干预与医疗相结合, 走医教结合的路, 可能会创造奇迹的核心变化。 (待续)

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